Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir eine Finanzierung in Höhe von £ 9.993 von gesichert haben GROSSER Lotteriefonds. Wir werden diese Finanzierung verwenden, um eine Eröffnungskonferenz zu organisieren, die dem r(20)-Syndrom gewidmet ist und Familien, die mit einer seltenen genetischen Erkrankung leben, mit Forschern, Gesundheits- und Pflegefachkräften zusammenbringt. Dies wird die Gemeinschaft stärken, indem ein Peer-Support-Netzwerk unter den von der Krankheit betroffenen Familien geschaffen wird, und Gesundheit und Wohlbefinden verbessern, indem das Bewusstsein für die Krankheit und ihre Behandlung bei relevanten Fachleuten und der allgemeinen Öffentlichkeit geschärft wird.

Als Teil dieses Projekts werden wir auch einen Teil der Mittel verwenden, um wichtige IT-Ausrüstung für unsere Treuhänder und den neuen freiwilligen Projektmanager zu kaufen, der uns bei der Organisation der Veranstaltung helfen wird. Diese Ausrüstung ist auch erforderlich, um uns bei der Durchführung unserer täglichen Unterstützungsaktivitäten zu helfen, und wir haben auch ein gewisses Budget für die Schulung unserer Treuhänder und Freiwilligen, damit sie über die Werkzeuge verfügen, die sie benötigen, um ihre Arbeit für uns auszuführen.

Darüber hinaus wird uns dieser Zuschuss ermöglichen, im Jahr 2017 an mehr Konferenzen/Veranstaltungen teilzunehmen, die all diejenigen mit dem r(20)-Syndrom vertreten, was uns dabei hilft, weiterhin Beziehungen zu medizinischen Fachkräften, politischen Entscheidungsträgern und Forschern aufzubauen. Dies ist ein wichtiger Aspekt der laufenden Mission unserer Wohltätigkeitsorganisation – weiterhin das Bewusstsein für das R(20)-Syndrom unter denen zu schärfen, die dazu beitragen können, das Leben zu verbessern.

Wir haben bereits mit der Organisation der Veranstaltung begonnen, die an einem Wochenende im Sommer 2017 in Großbritannien stattfinden wird; Wir werden uns sehr bald mit weiteren Einzelheiten zu Daten/Zeiten und Veranstaltungsort und wie Sie sich für die Teilnahme anmelden können, in Verbindung setzen.

Halten Sie Ausschau nach E-Mails, die Sie sehr bald erhalten …