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Fantastico finanziamento da BIG Lottery Fund!

Siamo entusiasti di annunciare che abbiamo ottenuto un finanziamento di £ 9.993 da GRANDE fondo della lotteria. Utilizzeremo questo finanziamento per organizzare una conferenza inaugurale dedicata alla sindrome r(20), riunendo le famiglie che vivono con una condizione genetica rara con ricercatori, professionisti della salute e dell'assistenza. Ciò rafforzerà la comunità creando una rete di supporto tra pari tra le famiglie colpite dalla condizione e migliorando la salute e il benessere aumentando la consapevolezza della condizione e del suo trattamento tra i professionisti interessati e il pubblico in generale.

Nell'ambito di questo progetto utilizzeremo parte dei fondi anche per l'acquisto di attrezzature informatiche essenziali per i nostri amministratori e per il nuovo project manager volontario, che ci aiuterà a organizzare l'evento. Questa attrezzatura è necessaria anche per aiutarci a svolgere le nostre attività di supporto quotidiane e abbiamo anche un budget per la formazione dei nostri Amministratori e volontari, in modo che abbiano gli strumenti di cui hanno bisogno per svolgere il loro lavoro per noi.

Inoltre, questa sovvenzione ci consentirà di partecipare a più conferenze/eventi nel 2017 in rappresentanza di tutti coloro che sono affetti dalla sindrome r(20), aiutandoci a continuare a stringere relazioni con operatori sanitari, responsabili politici e ricercatori, tra gli altri. Questo è un aspetto importante della missione in corso del nostro ente di beneficenza: continuare a sensibilizzare sulla sindrome r(20) tra coloro che possono contribuire a migliorare la vita.

Abbiamo già avviato l'organizzazione dell'evento che si svolgerà durante un fine settimana dell'estate 2017 nel Regno Unito; ci metteremo in contatto molto presto con maggiori dettagli su date/orari e luogo e su come ottenere l'iscrizione per partecipare.

Tieni d'occhio le e-mail in arrivo molto presto...

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