Nos complace anunciar que hemos obtenido una financiación de £ 9,993 de GRAN fondo de lotería. Usaremos esta financiación para organizar una conferencia inaugural dedicada al síndrome r(20), reuniendo a familias que viven con una condición genética rara con investigadores, profesionales de la salud y de la atención. Esto fortalecerá a la comunidad al crear una red de apoyo entre pares entre las familias afectadas por la afección y mejorará la salud y el bienestar al crear conciencia sobre la afección y su tratamiento entre los profesionales pertinentes y el público en general.

Como parte de este proyecto, también usaremos algunos de los fondos para comprar equipo de TI esencial para nuestros fideicomisarios y el nuevo gerente de proyecto voluntario, quienes nos ayudarán a organizar el evento. Este equipo también es necesario para ayudarnos a ejecutar nuestras actividades de apoyo diarias y también tenemos algo de presupuesto para capacitar a nuestros fideicomisarios y voluntarios, de modo que tengan las herramientas que necesitan para realizar su trabajo para nosotros.

Además, esta subvención nos permitirá asistir a más conferencias/eventos en 2017 que representen a todas las personas con síndrome r(20), lo que nos ayudará a seguir forjando relaciones con profesionales de la salud, legisladores e investigadores, entre otros. Este es un aspecto importante de la misión continua de nuestra organización benéfica: continuar creando conciencia sobre el síndrome r(20) entre aquellos que pueden ayudar a mejorar la vida.

Ya hemos comenzado a organizar el evento que tendrá lugar durante un fin de semana en el verano de 2017 en el Reino Unido; Nos pondremos en contacto muy pronto con más detalles sobre las fechas/horas y el lugar y cómo puedes inscribirte para asistir.

Esté atento a los correos electrónicos que le llegarán muy pronto...