We zijn verheugd aan te kondigen dat we een financiering van £ 9.993 hebben ontvangen van GROOT Loterij Fonds. We zullen dit geld gebruiken om een inaugurele conferentie te organiseren over het r(20)-syndroom, waar families met een zeldzame genetische aandoening samenkomen met onderzoekers, gezondheids- en zorgprofessionals. Dit zal de gemeenschap versterken door een collegiaal ondersteuningsnetwerk te creëren onder families die getroffen zijn door de aandoening, en de gezondheid en het welzijn verbeteren door het bewustzijn van de aandoening en de behandeling ervan te vergroten bij relevante professionals en het grote publiek.

Als onderdeel van dit project zullen we ook een deel van de financiering gebruiken om essentiële IT-apparatuur aan te schaffen voor onze Trustees en nieuwe vrijwillige projectmanager, die ons zullen helpen bij het organiseren van het evenement. Deze apparatuur is ook nodig om ons te helpen bij het uitvoeren van onze dagelijkse ondersteuningsactiviteiten en we hebben wat budget om ook onze Trustees en vrijwilligers op te leiden, zodat ze de tools hebben die ze nodig hebben om hun werk voor ons uit te voeren.

Bovendien stelt deze subsidie ons in staat om in 2017 meer conferenties/evenementen bij te wonen die alle mensen met het r(20)-syndroom vertegenwoordigen, waardoor we relaties kunnen blijven smeden met onder andere zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit is een belangrijk aspect van de voortdurende missie van onze liefdadigheidsinstelling – om door te gaan met het vergroten van het bewustzijn van het r(20)-syndroom bij degenen die kunnen helpen het leven te verbeteren.

We zijn al begonnen met het organiseren van het evenement dat tijdens een weekend in de zomer van 2017 in het VK zal plaatsvinden; we zullen zeer binnenkort contact opnemen met meer details over data/tijden en locatie en hoe u zich kunt aanmelden om deel te nemen.

Houd een oogje in het zeil voor e-mails die zeer binnenkort uw kant op komen...