Vi er glade for å kunngjøre at vi har sikret finansiering på £9 993 fra STORT lotterifond. Vi vil bruke denne finansieringen til å organisere en åpningskonferanse dedikert til r(20)-syndrom, som samler familier som lever med en sjelden genetisk tilstand med forskere, helse- og omsorgspersonell. Dette vil styrke fellesskapet ved å skape et likemannsstøttenettverk blant familier som er berørt av tilstanden, og forbedret helse og velvære ved å øke bevisstheten om tilstanden og dens behandling blant relevante fagpersoner og allmennheten.

Som en del av dette prosjektet vil vi også bruke noe av finansieringen til å kjøpe viktig IT-utstyr til våre tillitsmenn og ny frivillig prosjektleder, som vil hjelpe oss med å organisere arrangementet. Dette utstyret er også nødvendig for å hjelpe oss med å drive våre daglige støtteaktiviteter, og vi har et visst budsjett for opplæring av tillitsmenn og frivillige også, slik at de har verktøyene de trenger for å utføre arbeidet sitt for oss.

I tillegg vil dette tilskuddet gjøre oss i stand til å delta på flere konferanser/arrangementer i 2017 som representerer alle de med r(20)-syndrom, og hjelper oss å fortsette å knytte relasjoner til blant annet helsepersonell, politikere og forskere. Dette er et viktig aspekt av veldedighetsorganisasjonens pågående oppdrag – å fortsette å øke bevisstheten om r(20)-syndrom blant de som kan bidra til å gjøre livet bedre.

Vi har allerede startet å organisere arrangementet som vil finne sted over en helg sommeren 2017 i Storbritannia; vi vil snart ta kontakt med mer informasjon om datoer/klokkeslett og sted og hvordan du kan registrere deg for å delta.

Hold utkikk etter e-poster som kommer til deg veldig snart...