Nous sommes ravis d'annoncer que nous avons obtenu un financement de 9 993 £ de Fonds de loterie BIG. Nous utiliserons ce financement pour organiser une conférence inaugurale consacrée au syndrome r(20), réunissant des familles vivant avec une maladie génétique rare avec des chercheurs, des professionnels de la santé et des soins. Cela renforcera la communauté en créant un réseau de soutien par les pairs parmi les familles touchées par la maladie, et améliorera la santé et le bien-être en sensibilisant les professionnels concernés et le grand public à la maladie et à son traitement.

Dans le cadre de ce projet, nous utiliserons également une partie du financement pour acheter de l'équipement informatique essentiel pour nos administrateurs et notre nouveau chef de projet bénévole, qui nous aidera à organiser l'événement. Cet équipement est également nécessaire pour nous aider à gérer nos activités de soutien quotidiennes et nous avons également un budget pour la formation de nos administrateurs et bénévoles, afin qu'ils disposent des outils dont ils ont besoin pour effectuer leur travail pour nous.

De plus, cette subvention nous permettra d'assister à plus de conférences/événements en 2017 représentant toutes les personnes atteintes du syndrome r(20), nous aidant à continuer à forger des relations avec les professionnels de la santé, les décideurs politiques et les chercheurs, entre autres. Il s'agit d'un aspect important de la mission continue de notre organisme de bienfaisance - continuer à sensibiliser au syndrome r(20) ceux qui peuvent aider à améliorer la vie.

Nous avons déjà commencé à organiser l'événement qui se déroulera sur un week-end à l'été 2017 au Royaume-Uni ; nous vous contacterons très bientôt avec plus de détails sur les dates/heures et le lieu et comment vous pouvez vous inscrire pour y assister.

Gardez un œil sur les e-mails qui vous parviendront très bientôt…