أليسون واتسون

أعيش في المملكة المتحدة، ولديّ ابن بالغ يُدعى ديفيد، مصاب بمتلازمة الكروموسوم الحلقي 20، [r(20)]. شاركتُ في تأسيس مركز Ring20 للأبحاث والدعم في المملكة المتحدة عام 2014 مع زميلي دونالد جوردون، لتقديم الدعم المتبادل والمعلومات حول متلازمة r(20) للأفراد والأسر ومقدمي الرعاية الصحية المصابين بمتلازمة r(20) أو الذين يتعاملون معها. تدعم Ring20 أكثر من 60% من الأسر التي تعاني من متلازمة r(20) حول العالم، ويشهد مجتمعنا نموًا مستمرًا، على الرغم من انخفاض معدلات التشخيص خلال السنوات العشر الماضية. شاركتُ في قيادة المجموعة الأوروبية للدفاع عن المرضى (ePAG) لشبكة EpiCARE ERN لمدة 5 سنوات، وكنتُ متطوعًا في EURORDIS، وشغلتُ لفترة وجيزة منصب مدير برنامج منظمة الأمراض النادرة الدولية. بصفتي مدافعًا عن المرضى تحول إلى ناشط، أسست شبكة "مرضى الصرع النادر في المملكة المتحدة معًا" (UKRET) - وهي عبارة عن تعاون بين العديد من مجموعات دعم مرضى الصرع في جميع أنحاء المملكة المتحدة التي تدعم الأسر المتضررة من الصرع النادر والمعقد، لمعرفة كيف يمكننا العمل معًا بشكل أقوى في تحسين تقديم الخدمات في هيئة الخدمات الصحية الوطنية ودفع عجلة البحث. بسبب تغيير مساري المهني، أخصص وقتي (معظمه على أساس تطوعي) لدعم المرضى وأسرهم المتضررة من الصرع النادر والمعقد، والتحدث في الفعاليات العامة لزيادة الوعي والدعوة إلى التغيير. أنا شغوف بتحسين النتائج وأبحث باستمرار عن حلول ومعلومات عملية لمساعدة الأسر على إدارة حالتهم على أساس يومي، إلى جانب محاولة جمع التبرعات للأبحاث الحيوية. قد لا تكون لدينا علاجات فعالة غدًا، لكنني أعتقد أن الطريقة التي نعيش بها حياتنا اليوم هي المهمة وكيف نتعلم التأقلم.