RAREfest20: Globální, virtuální festival staví do centra pozornosti vzácná onemocnění!

ULOŽTE TERMÍN: 28. listopadu 2020

Navzdory skutečnosti, že vzácná onemocnění postihují jednoho ze sedmnácti lidí, tito postižení říkají Cambridge Rare Disease Network, že byli během posledních šesti měsíců pandemie COVID-19 téměř zapomenuti. S ohledem na to je pro CRDN prioritou tlačit vzácná onemocnění do centra pozornosti. Jsme hrdí na to, že jsme mediálními partnery této významné události v kalendáři vzácných onemocnění.

RAREfest20 je virtuální celosvětový festival inspirující vzácná onemocnění, který podnítí zvědavost, zpochybní vnímání, předvede vědu, inspiruje inovace a dá hlas pacientům se vzácným onemocněním a jejich rodinám. Tato akce ZDARMA pro odborníky a zvědavce všech věkových kategorií, která se koná 28. listopadu, slibuje svátek vynikajících řečníků, vystavovatelů, filmů, odborných přednášek a trpělivých hlasů. Skvělá příležitost spojit se s komunitou vzácných onemocnění prostřednictvím živých otázek a odpovědí a chatovacích místností.

Mezi hlavní přednosti řečníků patří:

• Onno Faber – Pacient se vzácným onemocněním, technický guru, podnikatel a hlavní řečník. Zakladatel All Stripes (dříve) RDMD, který pomáhá komunitám vzácných onemocnění odhalit důležitá data z výzkumu.
• Giles Yeo – Dr Giles Yeo studuje obezitu, byl v popředí výzkumu, který ukázal, že když řada genů mutovala, byla výsledkem těžká obezita. Pro RAREfest20 hovoří o genetice, obezitě a o tom, jak výzkum vzácných onemocnění poskytuje univerzální cestu k pochopení běžných stavů.
• Illumina a Stejné, ale jiné – „Illumina“ je světovým lídrem v sekvenování nové generace. „Stejný, ale jiný“ využívá umění k pozitivní sociální změně. Společně představí 'Cesta naděje: Zkoumání diagnostické odysey'.
• Cookies4Cures – Tým maminky a dcery se sídlem v USA peče sušenky, aby pomohl financovat výzkum vzácných dětských onemocnění. Upečené sušenky: Téměř 16 000. Získané peníze: Více než $100 000!
• Vzácná revoluce mládeže – Specializovaná zpravodajská platforma pro mladé lidi pro přístup k relevantnímu obsahu o vzácných onemocněních. Pro RAREfest20 povedou týmy workshop a kvíz

RAREfest20 je veřejný festival pro odborníky a zvědavce všech věkových kategorií. Pro komunitu vzácných onemocnění je tento festival ještě dostupnější. Ti, kteří stínili, tam mohou být. Ti, kteří by mohli mít potíže s cestováním na fyzickou akci, se mohou zapojit. Ti, kterým by zdravotní potřeby mohly bránit v účasti, se mohou zapojit a zúčastnit se. Nejen to, ale online účast RAREfest20 z něj umožňuje skutečně globální akci, které se může zúčastnit kdokoli na světě!

Pro více informací navštivte festival webová stránka. Vstupenky jsou zdarma a jsou k dispozici prostřednictvím platformy tady.