Anfang Juni haben wir unser Produkt auf den Markt gebracht. Familienverbindungsprojekt. Ein Projekt, das Familien mit Epilepsie-Syndrom aufgrund des Ringchromosoms 20 weltweit angemessene Unterstützung und Informationen bieten soll.

Heute sprechen wir mit Sarah, der Familienbeauftragten des Projekts, um mehr über die Initiative und ihre Ziele in ihrer Rolle zu erfahren.

Welche Rolle haben Sie bei Ring20 Research & Support?

Ich bin Familienbeauftragte bei Ring20 Research & Support. Meine Aufgabe ist es, Familien mit r(20) zu unterstützen und ihnen Zugang zu Informationen, Hilfe und Möglichkeiten zur Vernetzung mit anderen Betroffenen zu ermöglichen. Zu meinen täglichen Aufgaben gehören Gespräche mit Familien, die Organisation von Unterstützungsangeboten, das Einholen von Feedback, die Unterstützung von Veranstaltungen in der Gemeinde und die Sicherstellung, dass die Stimmen der Familien die Arbeit der Organisation mitgestalten.

Was ist Ihr Hintergrund und was hat Sie zum Familienverbindungsprojekt von Ring20 geführt?

Ich komme aus dem Bereich der Unterstützungsarbeit und habe eng mit Menschen zusammengearbeitet, um sie bei der Bewältigung von Herausforderungen zu unterstützen, ihnen den Zugang zu Hilfsangeboten zu ermöglichen und ihnen das Gefühl zu geben, gut aufgehoben zu sein. Was mich an Ring20 besonders reizte, war die Möglichkeit, direkt mit Familien zu arbeiten und zu einem Projekt beizutragen, das das Potenzial hat, das Leben von Menschen nachhaltig zu verändern. Besonders angesprochen hat mich der gemeinschaftliche Aspekt der Tätigkeit und die Chance, Familien zu helfen, sich weniger allein zu fühlen.

Warum ist Ihnen das Familienverbindungsprojekt wichtig, und was erhoffen Sie sich davon zu erreichen?

Dieses Projekt liegt mir sehr am Herzen, denn jede Familie verdient es, gehört, unterstützt und vernetzt zu werden. Das Leben mit einer seltenen Erkrankung kann sich manchmal isolierend anfühlen, und ich hoffe, dass dieses Projekt dazu beiträgt, das Gemeinschaftsgefühl innerhalb von Ring20 zu stärken. Ich möchte, dass Familien wissen, dass sie sich jederzeit an jemanden wenden können, und ich hoffe, dazu beitragen zu können, Bereiche zu identifizieren, in denen zusätzliche Unterstützung, Informationen oder Ressourcen benötigt werden.

Gibt es Ihrer Meinung nach einen ungedeckten Bedarf innerhalb der Ring20-Community? Wenn ja, welcher und wie kann dieses Projekt dazu beitragen, ihn zu decken?

Während ich die Familien kennenlerne, sticht bereits ein Thema hervor: die Bedeutung von Kontakten und Unterstützung durch Menschen, die die Herausforderungen des Lebens mit r(20) wirklich verstehen. Jede Familie macht unterschiedliche Erfahrungen, doch es gibt gemeinsame Schwierigkeiten beim Zugang zu Informationen, Dienstleistungen und Unterstützung. Ich hoffe, dieses Projekt trägt dazu bei, diese Bedürfnisse besser zu verstehen und sicherzustellen, dass Familien mehr Möglichkeiten haben, sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und die zukünftige Ausrichtung der Unterstützung durch Ring20 mitzugestalten.

Warum ist Interessenvertretung innerhalb der Ring20-Community so wichtig?

Interessenvertretung ist von immenser Bedeutung, da seltene Erkrankungen oft nur unzureichend erforscht sind. Sie trägt dazu bei, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen, das Verständnis zu verbessern und sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Familien anerkannt werden. Darüber hinaus gibt sie den Familien eine Stimme und kann zu Verbesserungen bei Unterstützungsangeboten, Dienstleistungen und Forschung beitragen.

Und schließlich: Wie können Familien Sie erreichen, wenn sie Unterstützung benötigen?

Familien können mich gerne kontaktieren durch E-Mail durch Klicken hier oder über die Supportkanäle von Ring20. Egal, ob jemand eine Frage hat, ein Problem besprechen möchte, Informationen sucht oder einfach nur Kontakt aufnehmen will – ich freue mich immer über Ihre Nachricht und werde mein Bestes tun, um Ihnen zu helfen oder Sie an den passenden Support weiterzuleiten.

Um mehr über unser Familienbetreuungsprojekt zu erfahren, klicken Sie bitte hier. Ein herzliches Dankeschön an unsere Förderer!, Volks-Postleitzahlenlotterie, People's Postcode Trust, Gilly's und Der Frank Litchfield Allgemeine Wohltätigkeitsfonds die unsere Arbeit unterstützt haben, um dieses Projekt zu ermöglichen.