TENGA EN CUENTA: esta página ha sido traducida por Google. Póngase en contacto con nosotros si desea ayudarnos a traducir la información.

Buscar

Lo más destacado de la jornada de carreras de Brighton

Le pedimos a nuestro equipo de voluntarios que nos contaran sus momentos más destacados del día,
Esto es lo que dijeron...

Gran día. Fue muy bueno poder encontrarme con gente que conocía y conocer nuevas familias. También conocí a personalidades importantes del mundo de la investigación y otros profesionales médicos. Es bueno saber que alguien estará pensando en Ring20.

Después de meses de planificación, fue una alegría despertar en Brighton y descubrir que el tiempo nos había sonreído para nuestra carrera benéfica. Llegué temprano al hipódromo y me encontré con un equipo amable y dispuesto a ayudarnos, y con unas vistas impresionantes de la línea de meta desde la suite de recepción. Fue divertido conocer finalmente en persona a otros voluntarios, todos emocionados por empezar y luciendo estupendos con nuestras camisetas moradas de Ring20. Además de información y folletos sobre r(20) y lo que hace Ring20 como organización benéfica, tuvimos dulces, chocolates y un juego de "encuentra los continentes" para niños con nuestra mascota superhéroe Otsi. ¡Mi hijo se alegró de conocer a Elin vestida de Otsi para mostrarle su propio muñeco Otsi! La mejor parte del día fue que muchas personas se acercaron a mí para hablar sobre la organización benéfica, sobre sus propias experiencias con la epilepsia y sobre lo bien que parecía ir el día, ¡y sobre el dueño de un caballo de carreras ganador que nos dio £40 para el bote! Fue un día divertido y una excelente manera de difundir la información sobre r(20) y Ring20.

It was an absolute honour to be representing Ring20 at the racecourse, where we had the opportunity to raise more awareness on r(20) and rare epilepsies - which many people are not aware of. It was a great day, with a lot of great people whom I had the pleasure of meeting, and although we were not familiar with each other one thing bought us together and it was the spirit to raise more awareness and bring changes for patients struggling with rare conditions who have been overlooked. It was a pleasure of mine to have been part of a family that genuinely wants to bring positive changes 🙂

El día de la carrera fue una gran oportunidad para recaudar fondos y dar a conocer r(20), en un ambiente familiar. Fue mi primer día trabajando como pasante con Allison y el resto del equipo de Ring20, por lo que se podría decir que tuve un "bautismo de fuego". Los momentos más destacados del día incluyeron disfrazarme de Otsi, la mascota de Ring20, e interactuar con los niños, entregar premios al ganador de la carrera y juzgar al "caballo mejor vestido", lo cual fue extremadamente difícil, ya que todos los caballos lucían increíbles. Este evento también me permitió conocer a Allison y al equipo de Ring20 en persona, lo que ayudó a fomentar relaciones sólidas que son invaluables cuando se trabaja en equipo.

EspañolComo estudiante universitaria de Neurociencia, nunca imaginé que un encuentro casual me llevaría al mundo de las carreras de caballos y a una comunidad muy unida que lucha por crear conciencia sobre una enfermedad rara de la epilepsia llamada síndrome del cromosoma 20 en anillo o r(20). Mi participación comenzó cuando me enteré de Ring20 Research and Support, una organización benéfica dedicada a ayudar a quienes viven con esta forma rara de epilepsia. Me sorprendió no haberme topado con esta enfermedad antes durante mis estudios, así que me sentí obligada a participar, y ser voluntaria en su día de carreras de caballos benéficas en Brighton me pareció la oportunidad perfecta. Fue un día que nunca olvidaré. Con el hipódromo de Brighton como telón de fondo, la atmósfera estaba llena de emoción y anticipación. Como voluntaria, mi principal tarea fue ayudar con los esfuerzos de recaudación de fondos, guiar a los invitados y difundir la conciencia sobre el r(20). Pero lo que más me impactó fue la increíble comunidad con la que me encontré. Conocí a familias que viven con los desafíos diarios del r(20), cada una con su propia historia única de coraje y resiliencia. Desde padres de niños pequeños hasta adultos que sufren convulsiones, cada conversación me inspiraba más. El vínculo entre estas familias era palpable; no eran solo asistentes, eran una familia unida por la misión compartida de luchar contra esta enfermedad poco común.

Brighton fue sin duda uno de mis viajes favoritos. Empecé la mañana con un delicioso desayuno (¡¡¡Legends!!!) con algunos amigos, entre ellos Kallif, Allison, Elin y David. También tuve el placer de conocer a algunas personas nuevas con las que sentí que me llevaba muy bien, entre ellas Ash y Elin. Trabajamos juntos en el hipódromo para promocionar Ring20 Research Support UK. Al día siguiente fui al mismo lugar a desayunar y fue increíble una vez más. Decidí ir al acuario y ver a un tiburón y una tortuga marina nadar sobre mi cabeza. Un fin de semana increíble, pero mi parte favorita fue ver a mis amigos de la organización benéfica (Ring20).

La carrera 3 debe ser un recuerdo para siempre para mí, la Ring20 Memorial Stakes, titulada en memoria de Ella, Sebastian y Rachel, nuestros 3 jóvenes que lamentablemente perdieron la vida a causa de la r(20). En este día los recordamos...

Ganadores de la carrera 3
Trofeo Memorial Stakes de Ring20
Tarjeta de raza

¡El día de la carrera en Brighton fue muy divertido! Pasé gran parte del día en nuestro palco de hospitalidad con nuestros invitados VIP. Tuvimos una vista excelente del hipódromo e interrumpimos nuestras interesantes conversaciones para ver cada carrera. Todos nuestros invitados tenían un interés y una perspectiva diferentes con respecto al síndrome r(20). No solo fue una oportunidad para que el personal y los voluntarios de Ring20 se pusieran al día con cada uno de ellos, sino que también pudieron compartir ideas interesantes entre ellos. Esperamos que a partir de aquí surjan algunas ideas excelentes con respecto a la investigación y la comprensión del síndrome r(20). Nuestros voluntarios trabajaron muy duro antes, durante y después del evento para garantizar que todo transcurriera sin problemas y que todos lo pasaran bien. ¡Un agradecimiento especial a nuestros patrocinadores por permitirnos organizar este excelente evento!

Reviva el día viendo nuestros videos destacados

Gracias a nuestro maravilloso equipo de voluntarios, que trabajaron tan duro y sin ellos no podríamos haber realizado este evento.

Ring20Brighton_074

¿Tienes una pregunta?

Últimas noticias e investigaciones