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Les moments forts de la journée de course à Brighton

Nous avons demandé à notre équipe de bénévoles de nous raconter leurs moments forts personnels de la journée,
voilà ce qu'ils ont dit...

Belle journée. C'était vraiment bien de revoir des gens que je connaissais et c'était très agréable de rencontrer de nouvelles familles. J'ai également rencontré des VIP de la recherche et d'autres professionnels de la santé. C'est bien de savoir que quelqu'un pensera à Ring20.

Après des mois de préparation, c'était une joie de se réveiller à Brighton et de constater que le temps nous avait souri pour notre journée de course caritative ! Je suis arrivé tôt à l'hippodrome pour trouver une équipe amicale désireuse de nous aider et une vue imprenable sur la ligne d'arrivée depuis la suite d'accueil. C'était amusant de rencontrer enfin d'autres bénévoles en personne, tous impatients de commencer et superbes dans nos t-shirts violets Ring20. En plus des informations et des dépliants sur r(20) et sur ce que fait Ring20 en tant qu'association caritative, nous avions des bonbons, des chocolats et un jeu « trouve les continents » pour les enfants avec notre mascotte de super-héros Otsi. Mon fils était ravi de rencontrer Elin déguisée en Otsi pour lui montrer sa propre poupée Otsi ! Le meilleur moment de la journée a été que de nombreuses personnes sont venues me parler de l'association caritative, de leurs propres expériences avec l'épilepsie et de la façon dont la journée semblait se dérouler - et du propriétaire d'un cheval de course gagnant qui nous a donné 40 £ pour le pot ! C'était une journée amusante et une excellente façon de faire connaître r(20) et Ring20 !

Ce fut un véritable honneur de représenter Ring20 à l'hippodrome, où nous avons eu l'occasion de sensibiliser davantage les gens au r(20) et aux épilepsies rares, dont beaucoup de gens ne sont pas conscients. Ce fut une journée formidable, avec beaucoup de gens formidables que j'ai eu le plaisir de rencontrer, et même si nous ne nous connaissions pas tous, une chose nous a réunis et c'était l'esprit de sensibiliser davantage et d'apporter des changements pour les patients aux prises avec des maladies rares qui ont été négligées. Ce fut un plaisir pour moi d'avoir fait partie d'une famille qui souhaite véritablement apporter des changements positifs 🙂

La journée de course a été une excellente occasion de collecter des fonds et de sensibiliser les gens à la cause r(20), dans une ambiance familiale. C'était mon premier jour de stage avec Allison et le reste de l'équipe Ring20, on peut donc dire que j'ai eu un « baptême du feu ». Les moments forts de la journée ont été de me déguiser en Otsi, la mascotte de Ring20, d'interagir avec les enfants, de remettre des prix au vainqueur de la course et de juger le « meilleur cheval », ce qui était extrêmement difficile, car tous les chevaux étaient magnifiques. Cet événement m'a également permis de rencontrer Allison et l'équipe Ring20 en personne, ce qui m'a permis de nouer des relations solides qui sont inestimables lorsque je travaille en équipe.

En tant qu’étudiante universitaire en neurosciences, je n’aurais jamais imaginé qu’une rencontre fortuite me mènerait dans le monde des courses de chevaux et dans une communauté soudée qui lutte pour sensibiliser à une maladie épileptique rare appelée syndrome du chromosome 20 en anneau, ou r(20). Mon implication a commencé lorsque j’ai entendu parler de Ring20 Research and Support, une association caritative qui se consacre à aider les personnes atteintes de cette forme rare d’épilepsie. Choquée de ne pas avoir rencontré cette maladie auparavant au cours de mes études, j’ai été obligée de m’impliquer et de faire du bénévolat lors de leur journée de courses de chevaux caritatives à Brighton m’a semblé être l’occasion idéale. Cette journée est une journée que je n’oublierai jamais. Avec en toile de fond le pittoresque hippodrome de Brighton, l’atmosphère était animée par l’excitation et l’impatience. En tant que bénévole, ma tâche principale consistait à aider aux efforts de collecte de fonds, à guider les invités et à faire connaître le r(20). Mais ce qui m’a le plus frappé, c’est l’incroyable communauté que j’ai rencontrée. J’ai rencontré des familles qui vivent avec les défis quotidiens du r(20), chacune avec sa propre histoire unique de courage et de résilience. Qu'il s'agisse de parents de jeunes enfants ou d'adultes aux prises avec des crises d'épilepsie, chaque conversation m'a inspiré davantage. Le lien entre ces familles était palpable ; elles n'étaient pas que des participantes, elles étaient une famille unie par la mission commune de lutter contre cette maladie rare.

Brighton a été sans aucun doute l'une de mes excursions préférées. J'ai commencé la matinée par un délicieux petit-déjeuner (Legends !!!) avec des amis, dont Kallif, Allison, Elin et David. J'ai également eu le plaisir de rencontrer de nouvelles personnes avec lesquelles je me suis très bien entendu, notamment Ash et Elin. Nous avons travaillé ensemble à l'hippodrome pour promouvoir Ring20 Research Support UK. Le lendemain, je suis allée au même endroit pour le petit-déjeuner et c'était encore une fois incroyable. J'ai décidé d'aller à l'aquarium pour voir un requin et une tortue de mer nager au-dessus de ma tête. Un week-end incroyable, mais ce que j'ai préféré, c'était de voir mes amis de l'association caritative (Ring20).

La course 3 doit rester un souvenir inoubliable pour moi, le Ring20 Memorial Stakes intitulé en mémoire d'Ella, Sebastian et Rachel - nos 3 jeunes qui ont malheureusement perdu la vie à cause du r(20). En ce jour, nous nous souvenons de vous...

Course 3 vainqueurs de la course
Trophée Memorial Stakes Ring20
Carte de course

La journée de course à Brighton a été très amusante ! J'ai passé une grande partie de la journée dans notre loge d'accueil avec nos invités VIP. Nous avions une vue magnifique sur l'hippodrome et nous avons interrompu nos conversations intéressantes pour regarder chaque course. Nos invités avaient tous un intérêt et une perspective différents concernant le r(20). Ce fut non seulement l'occasion pour le personnel et les bénévoles de Ring20 de se mettre à jour avec chacun d'eux, mais ils ont également pu partager des idées intéressantes entre eux. Nous espérons que de grandes idées concernant la recherche et la compréhension du syndrome r(20) se développeront à partir de là. Nos bénévoles ont travaillé très dur avant, pendant et après l'événement pour s'assurer qu'il se déroule sans problème et que tout le monde passe un bon moment. Un merci spécial à nos sponsors pour nous avoir permis d'organiser cet excellent événement !

Revivez la journée en visionnant nos vidéos de moments forts

Merci à notre merveilleuse équipe de bénévoles, qui ont travaillé si dur et sans qui nous n'aurions pas pu réaliser cet événement.

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