Hai un impianto VNS o ne hai avuto uno in passato?
In tal caso, potresti contribuire alla ricerca per stabilire se la VNS sia una terapia efficace per le persone affette dalla sindrome r(20).
Il dott. Ken Myers, neurologo pediatrico, clinico-scienziato e professore associato presso il Montreal Children's Hospital, Canada, è un membro eminente del nostro Comitato scientifico consultivo internazionale Ring20 Insieme all'aiuto di uno studente di medicina, il dott. Myers sta raccogliendo una serie di casi per illustrare l'esperienza dei pazienti nell'uso di VNS in persone con r(20), che non è stata ancora trattata nella letteratura medica. I risultati potrebbero aiutare a informare i team medici nel loro processo decisionale se offrire o meno la terapia VNS a persone con una diagnosi di sindrome r(20) in futuro.
Continua a leggere per saperne di più su questo studio e su come puoi prendervi parte...
OBIETTIVO: Valutare l'efficacia della stimolazione del nervo vago (VNS) nei pazienti con epilessia r(20) e farmaco-resistente
Perché partecipare…
Grazie alla comprensione delle esperienze reali relative all'uso di un VNS, i ricercatori possono provare a determinare se il VNS è un'opzione di trattamento efficace per la sindrome r(20) e quando e per chi questa terapia dovrebbe essere presa in considerazione.
Sono idoneo…
Per poter partecipare a questo studio è necessario:
- Avere una diagnosi confermata del cromosoma ad anello 20
- Avere una diagnosi confermata di epilessia
- Aver subito un impianto di stimolatore del nervo vago (non è necessario che sia attivo al momento)
- Essere in grado di fornire il proprio consenso; il consenso informato può essere ottenuto dal paziente o dal caregiver.
L'ideale sarebbe che tu parlassi inglese o francese, ma in caso contrario il team di ricerca cercherà di trovare un modo per raccogliere i dati da te.
Questo mi sarà utile…
I risultati potrebbero aiutare i team medici a orientare le loro decisioni.
I principali vantaggi sono aumentare la consapevolezza di quanto grande possa essere il problema dell'epilessia in r(20) e sottolineare la necessità di nuove terapie. Più specificamente, se dimostriamo un tasso di successo ragionevolmente alto con VNS, si spera che ciò incoraggi i medici a raccomandare questa terapia prima nel corso clinico dei pazienti r(20).
Cosa dovrò fare…
Per prima cosa, ti verrà chiesto di acconsentire al database di ricerca. Poi verrà presa un'anamnesi medica completa. Ti verrà chiesto di rispondere ad alcune domande durante una breve intervista telefonica o video della durata di circa 20 minuti e poi acconsentirai all'accesso del team di ricerca alla tua cartella clinica (inclusi i tuoi risultati genetici) tramite il tuo medico.
Tutti i dati dovranno essere raccolti entro la fine di luglio 2025.
Cosa succederà dopo…
L'obiettivo del team di ricerca è pubblicare un documento di ricerca sui risultati entro la fine del 2025 e presentarli al convegno annuale della Canadian League Against Epilepsy (la più grande conferenza canadese sull'epilessia) e, auspicabilmente, a un convegno internazionale come quello dell'American Epilepsy Society.
Domande…
Per qualsiasi domanda, contattare direttamente il team di ricerca utilizzando l'indirizzo e-mail indicato di seguito.
Per richiedere di partecipare a questo studio o per ulteriori domande, contattare
Dottor Ken Myers: [email protected]
Verrà organizzato un webinar con il dott. Myers, in modo che tu possa saperne di più sullo studio e porre domande.
I dettagli saranno pubblicati qui a breve...
Successivamente verrà aggiunta una registrazione a questa pagina web.
