Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Vi ba vårt team av frivillige om å fortelle oss sine personlige høydepunkter fra dagen,
her er hva de sa...
Da store Otsi møtte lille Otsi...
Moro med familier
Fant du Otsi i vårt kontinentspill?
Flott dag. Veldig bra å ta igjen folk jeg kjente og hyggelig å møte nye familier. Møtte også VIP-er fra forskning og andre medisinske fagpersoner. Det er godt å vite at noen vil tenke på Ring20.
Etter måneder med planlegging var det en fryd å våkne opp i Brighton for å finne at været hadde smilt til oss for veldedighetsløpet! Jeg kom tidlig til veddeløpsbanen for å finne et vennlig team som var ivrige etter å hjelpe oss, og en fantastisk utsikt over målstreken fra gjestfrihetssuiten. Det var morsomt å endelig møte andre frivillige personlig, alle glade for å komme i gang, og så flotte ut i de lilla Ring20-t-skjortene våre. I tillegg til informasjon og brosjyrer om r(20) og hva Ring20 gjør som veldedighet, hadde vi søtsaker, sjokolade og et "finn kontinentene"-spill for barn med vår superheltmaskot Otsi. Sønnen min var glad for å møte Elin utkledd som Otsi for å vise henne sin egen Otsi-dukke! Den beste delen av dagen var at mange mennesker kom bort til meg for å snakke om veldedigheten, om sine egne erfaringer med epilepsi, og hvor bra dagen så ut til å gå – og eieren av en vinnende veddeløpshest som ga oss 40 pund for potten! Det var en morsom dag ute, og en fin måte å spre ordet om r(20) og Ring20!
It was an absolute honour to be representing Ring20 at the racecourse, where we had the opportunity to raise more awareness on r(20) and rare epilepsies - which many people are not aware of. It was a great day, with a lot of great people whom I had the pleasure of meeting, and although we were not familiar with each other one thing bought us together and it was the spirit to raise more awareness and bring changes for patients struggling with rare conditions who have been overlooked. It was a pleasure of mine to have been part of a family that genuinely wants to bring positive changes 🙂
Løpsdagen var en flott mulighet til å samle inn penger og øke bevisstheten om r(20), i en familievennlig atmosfære. Det var min første dag som praktikant hos Allison og resten av Ring20-teamet, så du kan si at jeg hadde en «ilddåp». Høydepunktene mine på dagen inkluderte å kle seg ut som Otsi, Ring20-maskoten, og samhandle med barna, dele ut premier til løpsvinneren og dømme "Beste avviklede hest", noe som var ekstremt vanskelig, siden alle hestene så fantastiske ut. Denne begivenheten tillot meg også å møte Allison og Ring20-teamet personlig, og bidro til å skape sterke relasjoner som er uvurderlige når jeg jobber i et team.
Som universitetsstudent som studerer nevrovitenskap, hadde jeg aldri forestilt meg at et tilfeldig møte ville føre meg inn i en verden av hesteveddeløp og et sammensveiset samfunn som kjemper for å øke bevisstheten om en sjelden epilepsitilstand kalt ringkromosom 20-syndrom, eller r(20). Mitt engasjement begynte da jeg lærte om Ring20 Research and Support – en veldedig organisasjon dedikert til å hjelpe de som lever med denne sjeldne formen for epilepsi. Sjokkert over at jeg ikke hadde vært borti tilstanden før under studiene, ble jeg tvunget til å engasjere meg, og frivillig arbeid på deres veldedighetshesteveddeløpsdag i Brighton føltes som den perfekte muligheten. Dagen var en jeg aldri kommer til å glemme. Sett mot det naturskjønne bakteppet av Brightons veddeløpsbane, summet atmosfæren av spenning og forventning. Som frivillig var hovedoppgaven min å hjelpe til med innsamlingsarbeid, veilede gjester og å spre bevissthet om r(20). Men det som slo meg mest var det utrolige fellesskapet jeg møtte. Jeg møtte familier som lever med de daglige utfordringene til r(20), hver med sin unike historie om mot og motstandskraft. Fra foreldre til små barn til voksne som håndterer anfall, hver samtale gjorde meg mer inspirert. Båndet mellom disse familiene var til å ta og føle på; de var ikke bare deltakere – de var en familie samlet av det felles oppdraget om å bekjempe denne sjeldne sykdommen.
Og slik begynner det...
Løpet stiller opp
Over 1000 mennesker møtte opp til kappløpet
Spenningen i løpet
Blir intervjuet LIVE på Sky Sports Racing
Bevisstgjøring på veddeløpsbanen
Brighton var lett en av mine favorittreiser. Starter morgenen med en deilig frokost (Legends!!!) med noen venner, inkludert Kallif, Allison, Elin og David. Jeg hadde også gleden av å møte noen nye mennesker som jeg følte jeg kom veldig godt overens med, inkludert Ash og Elin. Vi jobbet sammen på veddeløpsbanen for å promotere Ring20 Research Support UK. Dagen etter dro jeg til samme sted for å spise frokost, og det var utrolig nok en gang. Jeg bestemte meg for å gå til akvariet og ha en hai og havskilpadde svømme over hodet mitt. En utrolig helg, men favorittdelen var å se vennene mine fra veldedige organisasjonen (Ring20).
Løp 3 må være et evig minne for meg, Ring20 Memorial Stakes med tittelen til minne om Ella, Sebastian og Rachel - våre 3 unge mennesker som dessverre mistet livet til r(20). På denne dagen minnes vi deg...
Brighton race day var gøy! Jeg tilbrakte store deler av dagen i gjestfrihetsboksen vår med våre VIP-gjester. Vi hadde en flott utsikt over veddeløpsbanen og avbrøt de interessante samtalene våre for å se hvert løp. Gjestene våre hadde alle en annen interesse og perspektiv angående r(20). Ikke bare var det en mulighet for Ring20-ansatte og frivillige til å ta igjen hver av dem, men de kunne også dele interessante ideer med hverandre. Vi håper at noen gode ideer angående forskning og forståelse av r(20) syndrom vil utvikle seg herfra. Våre frivillige jobbet knallhardt før, under og etter arrangementet for å sikre at det gikk knirkefritt og at alle hadde det bra. En spesiell takk til sponsorene våre for at vi fikk være vertskap for dette utmerkede arrangementet!
Meningsfulle diskusjoner med våre VIP-gjester
