Når du møter Torie er det første du legger merke til hennes rene utstråling og strålende smil. Du kan ikke unngå å føle deg oppløftet av hennes positive energi, men som mange mennesker som lever med epilepsi, gir smilet hennes ingen hint om effektene av tilstanden hennes på hennes mentale helse.

Torie ble diagnostisert ved ti år gammel med epilepsi, selv om hennes første erindring om et anfall var mange år tidligere; da hun bare var seks. Det er anslått at rundt 600 000 mennesker i Storbritannia lever med epilepsi som tilsvarer rundt 77 millioner mennesker over hele verden, men mange lever fortsatt med effektene av anfall, medisiner, psykiatriske konsekvenser og mer – isolert.

"Jeg vokste opp med å betrakte meg selv som en "evolusjonær feil". For meg betydde det å leve med epilepsi én nevrologtime i året og et daglig regime med bare å "ta pillene". Jeg hadde ikke noe nettverk for støtte, praktisk eller følelsesmessig, og de rundt meg var ikke utdannet om tilstanden min. Jeg følte meg bokstavelig talt alene med det.»

Allerede i en alder av åtte begynte Torie å oppleve selvmordstanker (definisjon: å tenke på å vurdere eller planlegge selvmordstanker spenner fra flyktig til detaljert planlegging) og følte at hun ikke hadde noe sted å henvende seg. «Jeg visste ingenting om mengden av fantastiske veldedige organisasjoner der ute som tilbød støtte til unge mennesker som meg, for eksempel Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Jeg hadde hørt om Childline, men antok at jeg var "for frisk" til å ringe dem. Jeg visste ikke engang at det fantes andre unge mennesker som meg.»

Helt utrolig falt Torie fullstendig gjennom nettet i løpet av barndommen, ungdomsårene og langt opp i voksen alder. Det var ikke før Torie nådde trettiårene, da begge anfallene hennes eskalerte og den mentale helsen hennes var i stadig tilbakegang, at en rekke hendelser førte til reell endring. «Jeg hadde en ny nevrolog som var fantastisk. Han var direkte, men likevel følsom, ærlig og morsom. Han gjorde det klart at forventet levealder var lav uten intervensjon og spurte om jeg kunne vurdere hjerneoperasjon hvis jeg skulle være en passende kandidat. Uten å nøle sa jeg "sikkert - øs det ut hvis du kan". Jeg visste at det var min beste sjanse."

Operasjonen var en stor suksess og reduserte Tories anfall dramatisk, men etter operasjonen kom hennes største mentale helse lavt, noe som førte til at hun ble innlagt på sykehus. Denne hendelsen koblet til slutt Torie med det psykiske helsesystemet og tjenestene hun trengte. «Jeg har nå hatt flere terapier – inkludert EMDR, psykoterapi, DBT og CBT* – og koblet til Epilepsi Action (som jeg kalte 'Epilepsy Samaritans'!); alt gir meg en verktøykasse med strategier for å komme videre i bedre helse. Men det som er viktig å vite er at det å ha terapi ikke betyr at alt blir "fikset" umiddelbart; Jeg må fortsatt overvåke og prøve å forbedre min mentale helse fordi jeg fortsatt opplever depresjon og angst. Forskjellen er at nå har jeg verktøy å bruke og vet hvor jeg skal henvende meg for støtte.»

Torie måtte gå alene med nesten ingen støtte og veiledning på over tjue år, men nå er hun dedikert til å sørge for at epilepsi og mental helse holder seg hånd i hånd øverst på agendaen, slik at hun kan gjøre sitt for å sørge for at andre trenger ikke å treffe bunnen slik hun gjorde før hun fikk hjelp. Torie er nå en internasjonal foredragsholder og bedriftskonsulent angående epilepsi og mental helse og grunnla for 18 måneder siden Epilepsy Sparks.

Ved å reflektere og se på fremtiden, er Tories råd til andre:

1. Rekk opp hånden og be om hjelp. Det er viktig å forstå at det å be om hjelp på ingen måte er en svakhet. Faktisk krever det betydelig styrke å nå ut og si "Jeg trenger hjelp", så ikke utsett.
2. Bli tilkoblet. De fleste føler seg på avveie i nedgangen etter diagnose, så det er viktig å nå ut til den eksisterende støtten som kan bygge bro over gapet med å komme videre med livet etter at du forlater konsultasjonsrommet. Det finnes et stort utvalg lokale, nasjonale og internasjonale veldedige organisasjoner og støttegrupper der ute for epilepsi, så kom på google og bli koblet til.
3. Bli pedagog. Vi kan ikke forvente at verden endrer seg for oss hvis vi ikke er utdannet selv, så bli styrket ved å vite alt du kan. Ved å holde deg informert oppnår du to ting: én – du kan forsvare deg selv og andre, noe som er enormt styrkende og oppløftende, og; to- det fjerner frykten for det ukjente, og lar deg føle kontroll over det som kan kontrolleres og mindre redd for det som ikke kan kontrolleres. Utdanning er makt.
4. Administrer dine forventninger. Jeg forventet ikke at operasjonen min ville stoppe alle anfallene mine. Det var en sjanse for at det kunne gjøre det, men jeg ønsket ikke å få opp håpet mitt og føle meg opprørt over at det ikke hadde gjort det, i stedet ville jeg vært takknemlig hvis det 'bare' reduserte alvorlighetsgraden og hyppigheten (noe jeg er heldig – det gjorde det) !). Det finnes ingen "kur" for epilepsi. Jeg måtte håndtere andres forventninger i denne forbindelse også. Ved å ha realistiske forventninger lar det deg ha håp som i seg selv er godt for sjelen, men unngår også unødvendige nedturer og skuffelser.
5. Omgi deg selv med positive påvirkninger. Av hensyn til din egen mentale helse er det ok å være selektiv med hensyn til påvirkningene du tillater i livet ditt. Unngå giftige og negative påvirkninger (mennesker/media) eller begrens eksponeringen for dem til perioder når du personlig takler det bra og på et godt sted.
6. Sett av tid til refleksjon. Vi lever alle et hektisk liv i disse dager, så vær forsiktig med tingene du forplikter deg til og hvor du legger tid og energi. Medisiner og anfall kan få oss til å føle oss utslitte, og dette betyr at vi tar tid til å gå tilbake og reflektere over arbeidsbelastningen vår og vite at hvis det betyr at vi noen ganger sier nei, så er det også ok.
7. Bli fysisk. Jeg mener ikke at du må gå på treningssenteret tre ganger i uken eller løpe maraton (selv om noen med epilepsi gjør det!), men for meg betyr det å komme seg ut og gå. Det lar meg trene og gir meg verdifull hodeplass unna alt for å tenke og behandle dagen og følelsene mine.
8. Koble til naturen. Det kan virke litt woo woo, men som levende skapninger kan det å være forbundet med naturen og den naturlige verden rundt oss på et fysisk og emosjonelt nivå være utrolig kraftig for å endre velvære. Jeg utvider dette til hjemmet mitt, hvor jeg omgir meg med planter for å gi meg den daglige forbindelsen og balansen.

   

9. Få et kreativt utløp. Som barn spilte jeg piano, og jeg har funnet det utmattende å komme tilbake til dette som voksen hvor jeg kan miste timer med å lære og spille. Det hjelper virkelig å ha noe positivt å konsentrere seg om og hjelpe å stille sinnet. Partneren min har også begynt å lære så dette er noe gøy vi kan dele sammen.

På den notatet – det er også viktig å huske at noen ganger kan våre kjære, de som står oss nærmest, også slite med diagnosen vår eller med å se oss slite med dårlig mental helse. De kan føle seg hjelpeløse og skyldige; så mye som ovenstående gjelder for oss, pasienten – det må huskes at støtte kan finnes for foreldre, søsken, partnere og barn, så oppmuntre de rundt deg til å dra nytte av dette.

Til slutt – uansett hvilke utfordringer du møter, om du lever med epilepsi eller bryr deg eller jobber med noen som gjør det, husk – det er ok å ikke være ok og ikke vær redd for å gå til punkt én og rekke opp hånden for å få hjelp, følg deretter trinnene og gjenta så ofte som nødvendig.

For å følge Torie:

Twitter: https://twitter.com/torierobinson10

LinkedIn: https://uk.linkedin.com/in/torierobinson

Instagram: https://www.instagram.com/torierobinson10

Facebook: https://m.facebook.com/TorieRobinsonSpeaker

Nettsted: https://www.torierobinson.com