Vi er glade for å dele med deg at vi har lykkes med å sikre finansiering fra Pears Foundation og London Catalyst – en stor takk til begge for å støtte dette viktige initiativet.
Det er en lang rekke nye teknologier som utvikles for å øke nøyaktigheten av diagnose og forbedre behandlingen av epilepsi. I denne bloggen fokuserer vi på bare noen av de medisinske enhetene og teknologiene som er tilgjengelige eller utvikles for selvbehandling av epilepsi.
Som de fleste andre ønsket jeg å være frivillig på grunn av et ønske om å gi tilbake til samfunnet og gjøre noe til det større.
Forskning har vist at pasienter og pleiere som lever med en sjelden sykdom opplever en negativ innvirkning på velvære og psykisk helse.
Rare Disease Day finner sted den siste dagen i februar hvert år. Hovedmålet med Rare Disease Day er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
Hos Ring20 har det kommet til vår oppmerksomhet at enkelte personer diagnostisert med r(20)-syndrom ikke blir tilbudt COVID-19-vaksinen som en del av prioritetsgruppe 6 i Storbritannia. Dette ser ut til å skyldes at fastlegene ikke klassifiserer personen som epilepsi i sin journal – selv om personen har en r(20)-diagnose og regelmessig foreskrives anti-anfallsmedisiner (ASM).
NY!! Vi er glade for å presentere to nye informasjonsbrosjyrer, ett for foreldre/foresatte og ett spesielt for helsepersonell:
Se vår Ring20 AGM 2020 og STOR KUNNGJØRING video her:
Vi er veldig stolte over å kunne presentere våre r(20) pasientinformasjonshefter, tegneseriestil, laget av familier, for familier.
Les vårt siste nyhetsbrev #9 for å se hva som endrer seg på Ring20 og hva vi har planlagt for de kommende månedene fremover.
Din tilbakemelding er viktig for oss og vil hjelpe oss med å forme hvordan Ring20 ser ut i fremtiden.
Til tross for at sjeldne sykdommer rammer én av sytten mennesker, forteller de berørte Cambridge Rare Disease Network at de nesten har blitt glemt i løpet av de siste seks månedene av COVID-19-pandemien.
