Como parte do meu papel como defensor europeu do paciente para epilepsias raras, no mês passado tive a honra de ser convidado para participar da 4ª Conferência Europeia de Redes de Referência ao lado de vários outros representantes da EpiCARE ERN - a Rede Europeia de Referência para epilepsias raras e complexas. EpiCARE é uma das 24 ERNs lançadas em Vilnius em março de 2017, projetadas para conectar especialistas europeus em doenças raras.

Você sabia?

Aproximadamente 30 milhões de cidadãos europeus são afetados por doenças raras.

Existem entre 6.000 – 8.000 doenças raras, se qual r(20) é apenas uma…

Os pacientes enfrentam grandes desafios no diagnóstico, tratamento e cuidado de suas condições raras e complexas. As ERNs são redes virtuais que usam uma plataforma de TI sob medida (CPMS – Clinical Patient Management System) e ferramentas de telemedicina para revisar casos de pacientes. Sempre que possível, eles garantem que a informação viaje e não o paciente.

Como a professora Helen Cross (coordenadora do EpiCARE) estava viajando a negócios, nossa própria consultora médica, Dra. Sophia Varadkar, liderou a equipe do EpiCARE ERN neste evento.

Estivemos entre os 400 profissionais de saúde, pesquisadores, representantes de pacientes e formuladores de políticas reunidos em Bruxelas para dois dias inteiros de apresentações e debates, conduzidos por sessões plenárias e oito workshops paralelos. Pudemos aproveitar as oportunidades de networking durante a conferência, que também foi transmitida ao vivo online. A conferência foi realizada em um dos edifícios da Comissão Européia e as instalações eram de última geração – foi maravilhoso poder acompanhar cada palestrante e sua apresentação claramente, de onde quer que você estivesse na sala. Mesmo os delegados que fizeram perguntas durante cada sessão (inclusive eu) tinham um microfone individual e fomos transmitidos para a tela grande para que todos pudessem ver e ouvir!

Este evento foi uma oportunidade para os representantes de todas as RER se reunirem para discutir o progresso ao longo dos primeiros 2 anos e os próximos passos – para garantir o sucesso futuro das RER.

Alguns tópicos principais incluídos:

• Cobertura de RERs – há desigualdade de representação em todos os estados membros da UE, atualmente e mais centros serão convidados a aderir a partir de 2019 para restabelecer o equilíbrio e aumentar a cobertura
• Integração das RER nos sistemas nacionais de saúde – vital para o reconhecimento e utilização das atividades das RER em benefício do diagnóstico, tratamento e cuidados prestados aos doentes. Muitos profissionais de saúde dão o seu próprio tempo para participar nas atividades das RER – tal como eu faço como representante dos doentes – mas para que as RER sejam realmente integradas nos sistemas nacionais de saúde, isto tem de mudar, uma vez que não se pode esperar que médicos já excecionalmente ocupados continuem a encontrar tempo voluntário para cuidar de pacientes com doenças raras.
• Financiamento – a curto e longo prazo para assegurar a sustentabilidade; novos financiamentos precisam ser buscados para a gestão e atividades diárias. Foi lançado um concurso para diretrizes novas/revisadas para doenças raras (embora apenas uma fração das 6 a 8.000 doenças raras se beneficiariam) e mais financiamento é necessário para criar/manter registros de pacientes. Há muito mais a fazer nesta área…
• Sensibilizar para as RER – para hospitais, médicos e pacientes. No evento foi lançado um novo vídeo curto destinado a doentes raros e médicos, no âmbito de uma campanha de sensibilização para explicar as RER.

Nota: Sugiro que fale com o seu consultor, ou seja, com o seu pediatra ou neurologista, não com o seu médico de família, sobre ERNs.

Em uma das sessões paralelas que participei, a representação do paciente foi reconhecida como fundamental para ERNs porque agregamos valor ao trazer a perspectiva do paciente e o conhecimento da doença ao viver com uma condição no dia a dia. Somos reconhecidos como parceiros na coprodução de conhecimento e soluções e estamos totalmente integrados nas atividades da RER. É maravilhoso fazer parte do que parece ser uma comunidade de pacientes e médicos realmente trabalhando juntos e ouvindo uns aos outros.

Como European Patient Advocate (EPAG), uso um chapéu diferente do que uso em casa, como mãe de uma criança com uma doença rara, ou mesmo como curadora de uma organização de pacientes com doenças raras para a Síndrome do Cromossomo 20 do Anel. Para EpiCARE, meu papel é muito mais amplo, para representar as opiniões e necessidades de todo pacientes com epilepsias raras e complexas em toda a Europa, de modo que o EpiCARE possa considerá-los ao definir suas metas para o futuro. A perspectiva única que trago para a mesa é a das doenças ultra-raras, aquelas em que há literatura médica robusta, registros de pacientes e/ou ensaios clínicos limitados e onde o financiamento para corrigir esse desequilíbrio é limitado, se inexistente. Diretrizes para essas doenças raras, r(20) incluídas, não podem ser criadas devido à qualidade insuficiente e às evidências disponíveis – ainda assim, os médicos usam diretrizes para tratar os pacientes de maneira eficaz. Nesta sessão paralela, questionei se deveria ser o papel das organizações de pacientes com doenças raras financiar essa lacuna no conhecimento e, além disso, para algumas doenças ultra-raras, nenhuma organização de pacientes sequer existe, então isso nem seria possível? Encontrei algum apoio que é encorajador e que vou seguir…

Até agora, cerca de 252 pacientes se beneficiaram de consultas virtuais, cerca de 25 do EpiCARE. Ainda é cedo, mas esses números pretendem crescer com iniciativas para aumentar a capacidade e superar alguns dos obstáculos iniciais do sistema CPMS, como compartilhamento de vídeo EEG's – crítico para a discussão de alguns casos raros de epilepsia. O uso do CPMS é uma das maneiras pelas quais as ERNs são monitoradas para o sucesso, mas provavelmente será apenas uma fração muito pequena dos muitos pacientes com doenças raras que são discutidos ativamente nesses painéis de consulta virtual, reunindo especialistas em doenças raras de toda a Europa .

Algumas ERNs já estão usando a plataforma de TI CPMS) para criar webinars sobre condições raras específicas; uma ferramenta muito poderosa para educação e treinamento em doenças raras. Talvez um dia possa haver um webinar sobre r(20) – quem sabe?

Como exemplo de colaboração transfronteiriça e de como as ERNs podem realmente fazer a diferença, o EpiCARE apresenta a nova campanha de proteção da UE. O filme mostra como a rede de epilepsia cirúrgica EpiCARE (e-pilpesy) e os seminários de discussão de casos ajudaram um menino finlandês de 4 anos, Onni, com hamartoma hipotalâmico (HH) – uma epilepsia rara. Este vídeo foi apresentado na conferência e algo pelo qual a EpiCARE está extremamente orgulhosa. É um vídeo adorável!

No final do 2º dia, tivemos um breakout com um fornecedor de software para falar sobre uma solução para pseudonimização de pacientes, vital para a construção de nosso registro de pacientes, que continuo a ajudar o grupo de trabalho e-Database, utilizando minhas habilidades profissionais de análise de negócios e gerenciamento de projetos. Um dos oradores fez ainda uma afirmação de que as RER devem fazer bom uso da multiplicidade de competências profissionais gratuitas que têm à sua disposição nas suas EPAG como engenharia, gestão empresarial, finanças etc.

Antes de sairmos da conferência, a Dra. Sophia Varadkar reuniu a equipe do EpiCARE e concordamos com os principais temas e ações a serem levados para consideração do grupo diretor mais amplo na definição de objetivos e atividades futuras.

Eu realmente me senti incluída como parte da equipe EpiCARE, capaz de compartilhar meus pensamentos e ideias do que ouvi e trazer toda a importante perspectiva do paciente, assim como Isabella, que até participou e falou em uma das sessões paralelas do painel. É um privilégio estar envolvido no EpiCARE e ser vice-coordenador do nosso grupo de advogados de pacientes (EPAG) de toda a Europa. Juntos podemos fazer a diferença!