"Bem, bastante na verdade…." diz Allison Watson CEO da Ring20 Research and Support UK CIO.

Allison é co-líder do grupo de defesa do paciente (ePAG) para EpiCARE – o ERN para epilepsias raras e complexas, então, juntamente com alguns (muito poucos) colegas, ela representa as necessidades de todos os afetados por todas as 'epilepsias' em toda a Europa – isso é uma grande responsabilidade!

EpiCARE ERN é um rede clínica o que significa que existe melhorar os cuidados, a gestão e o tratamento de doentes com uma epilepsia rara e complexa – incluindo síndrome r(20).

O papel dos defensores do ePAG é trazer a voz da comunidade de pacientes – os indivíduos e famílias afetadas – para informar as atividades do EpiCARE daqui para frente. Como ePAG, defendemos quais informações e suporte estão 'faltando' em termos de melhoria do atendimento ao paciente. A presença de Allison é altamente visível, pois ela faz parte do Comitê Diretor do EpiCARE e Conselho de Pesquisa EpiCARE em busca de novas oportunidades de pesquisa.

Allison está envolvida no EpiCARE quase desde seu início, há 5 anos. Naquela época, Allison foi fundamental para alcançar as seguintes mudanças para a síndrome r(20), trabalhando com vários epileptologistas em toda a Europa:

• Criação de informações folhetos – tanto para pacientes/cuidadores quanto para profissionais de saúde (com Prof Sameer Zuberi)
• Criação de um Jornada do Paciente – para ilustrar os passos típicos enfrentados por alguém com r(20) ao longo de sua vida
• Contribuiu para um resumo e pôster para ECRD sobre as 'Necessidades comuns não atendidas na comunidade de pacientes' (com defensores do ePAG)
• Atualizar para Orphanet – o site confiável para profissionais de saúde para informações sobre doenças raras (com Dra Valentina DE GIORGIS e Prof Rima Nabbout)
• Produção de um webinar – para educar os profissionais de saúde em diagnóstico e tratamento (com Prof Sameer Zuberi)

Mas o trabalho não para por aí. Em andamento e em breve será lançado:

• Um artigo a ser publicado no European Journal for Medical Genetics (com defensores do ePAG)
• Módulos de e-learning – para treinar futuros epileptologistas em conjunto com o ILAE (com o Prof Sameer Zuberi)

Se isso não for suficiente, Allison também acabou de reenviar:

• Um pedido de subvenção para o mais recente Chamada EJPRD NSS – solicitar financiamento para um evento de brainstorming de pesquisa no final de 2022, Paris, para discutir o estado atual da pesquisa no ringue Cromossomos associados à epilepsia – principalmente r(20) e r(14) – e criar uma nova rede europeia de investigação para trabalhar em conjunto para impulsionar a ciência.

Allison está ativamente envolvida em vários grupos de trabalho (os grupos de atividades) do EpiCARE, incluindo o fornecimento de sua visão profissional como Analista de Negócios como parte da equipe do projeto CORE para o novo Registro de Pacientes EpiCARE que acaba de ser lançado. Se você frequentar a clínica em um dos 50 centros EpiCARE em toda a Europa, na sua próxima visita deverá ser perguntado se concorda em ser adicionado ao novo registo. Por favor, diga 'SIM', pois isso nos ajudará a começar a entender quantas pessoas têm síndrome r(20) na Europa.

Nos últimos 2 anos, a Allison apresentou junto com outros ePAGs no evento anual congresso de epilepsia rara em Roma e no ano passado ela foi convidada a apresentar o que 'bom seria' em termos de Resultados Centrados no Paciente (PCO's), se alguma vez houve um ensaio clínico para pessoas com síndrome r(20).

Ah, e apenas como um aparte, Allison é voluntária da EURORDIS e completou um programa de liderança em defesa de doenças raras; ela agora contribui para o programa para novos recrutas. Ela participa de vários grupos transversais ePAG representando as necessidades de todas as doenças raras e foi convidada a falar como parte de um painel de discussão no próximo Congresso Europeu de Doenças Raras 2022 em “Reduzir as desigualdades na educação, no trabalho e na vida independente” com base em suas experiências com David e os desafios enfrentados por muitos de frente.

Tendo acabado de voltar do dia 5^º Reunião Anual EpiCARE em Lyon, França Allison construiu algumas relações de trabalho sólidas com profissionais médicos em toda a Europa. E porque eles conhecem Allison, eles sabem sobre a síndrome r(20)! Foi um prazer receber um feedback incrível de um dos médicos de um novo centro dinamarquês, ouvindo que o webinar sobre a síndrome r(20) foi “Excelente – na verdade, na minha opinião, um dos melhores!” e que como consequência “duas novas pessoas foram diagnosticadas com síndrome r(20) na Dinamarca e outra estava aguardando resultados de testes para confirmar”. Isso é enorme para nossa comunidade de pacientes!

A Allison se voluntaria em média 1 dia por semana para atividades EpiCARE/gestão ePAG e voluntariado EURORDIS – às vezes mais. Você pode colocar um preço em aumentar a conscientização sobre o diagnóstico, tratamento e cuidados da síndrome r(20) na fraternidade médica?

Então, se você fosse perguntado “O que o EpiCARE fez para a síndrome r(20)?” e se Allison dedicar um tempo significativo ao EpiCARE agrega valor para vocês como membros da caridade Ring20, o que você diria?

Autor: Allison Watson, CEO da Ring20 Research and Support UK CIO

março de 2022