Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass es uns gelungen ist, die Finanzierung durch die Pears Foundation und London Catalyst zu sichern – ein großes Dankeschön an beide für die Unterstützung dieser wichtigen Initiative.
Es gibt eine Vielzahl neuer Technologien, die entwickelt werden, um die Genauigkeit der Diagnose zu erhöhen und die Behandlung von Epilepsie zu verbessern. In diesem Blog konzentrieren wir uns nur auf einige der medizinischen Geräte und Technologien, die für die Selbstbehandlung von Epilepsie verfügbar sind oder entwickelt werden.
Wie die meisten Menschen wollte ich mich freiwillig melden, weil ich der Gemeinschaft etwas zurückgeben und etwas für das Allgemeinwohl tun wollte.
Untersuchungen haben gezeigt, dass Patienten und Betreuer, die mit einer seltenen Krankheit leben, negative Auswirkungen auf das Wohlbefinden und die psychische Gesundheit haben.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Rare Disease Day ist es, das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu schärfen.
Bei Ring20 sind wir darauf aufmerksam geworden, dass einigen Personen, bei denen das r(20)-Syndrom diagnostiziert wurde, der COVID-19-Impfstoff nicht als Teil der Prioritätsgruppe 6 im Vereinigten Königreich angeboten wird. Dies scheint darauf zurückzuführen zu sein, dass Hausärzte die Person in ihren Krankenakten nicht als an Epilepsie leidend klassifizieren – obwohl die Person eine r(20)-Diagnose hat und ihr regelmäßig Anti-Anfall-Medikamente (ASM) verschrieben werden.
NEU!! Wir freuen uns, zwei neue Informationsbroschüren präsentieren zu können, eine für Eltern/Betreuer und eine speziell für medizinisches Fachpersonal:
Sehen Sie sich hier unser Video zur Ring20-Hauptversammlung 2020 und zur GROßEN ANKÜNDIGUNG an:
Wir sind sehr stolz darauf, Ihnen unsere r(20)-Patienteninformationsbroschüren im Comic-Stil präsentieren zu können, die von Familien für Familien erstellt wurden.
Lesen Sie unseren neuesten Newsletter #9, um zu erfahren, was sich bei Ring20 ändert und was wir für die kommenden Monate geplant haben.
Ihr Feedback ist uns wichtig und wird uns dabei helfen, das Aussehen von Ring20 in Zukunft zu gestalten.
Trotz der Tatsache, dass einer von siebzehn Menschen von seltenen Krankheiten betroffen ist, sagen die Betroffenen dem Cambridge Rare Disease Network, dass sie in den letzten sechs Monaten der COVID-19-Pandemie so gut wie vergessen wurden.
