Nous sommes ravis de partager avec vous que nous avons réussi à obtenir un financement de la Pears Foundation et de London Catalyst - un grand merci à tous les deux pour leur soutien à cette importante initiative.
Il existe une grande variété de nouvelles technologies qui sont développées pour augmenter la précision du diagnostic et améliorer la prise en charge de l'épilepsie. Dans ce blog, nous nous concentrons sur quelques-uns des dispositifs médicaux et des technologies disponibles ou en cours de développement pour l'autogestion de l'épilepsie.
Comme la plupart des gens, je voulais faire du bénévolat parce que j'avais envie de redonner à la communauté et de faire quelque chose pour le plus grand bien.
La recherche a montré que les patients et les soignants qui vivent avec une maladie rare subissent un impact négatif sur le bien-être et la santé mentale.
La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Chez Ring20, il a été porté à notre attention que certaines personnes diagnostiquées avec le syndrome r(20) ne se voient pas proposer le vaccin COVID-19 dans le cadre du groupe prioritaire 6 au Royaume-Uni. Cela semble être dû au fait que les médecins généralistes ne classent pas l'individu comme atteint d'épilepsie dans son dossier médical - même si l'individu a un diagnostic r (20) et se voit régulièrement prescrire des médicaments anti-épileptiques (ASM).
NOUVEAU!! Nous sommes ravis de présenter deux nouvelles brochures d'information, l'une pour les parents/aidants et l'autre spécifiquement pour les professionnels de la santé :
Regardez notre vidéo Ring20 AGA 2020 et GRANDE ANNONCE ici :
Nous sommes très fiers de vous présenter nos livrets d'information patients r(20), style BD, créés par des familles, pour des familles.
Lisez notre dernière newsletter #9 pour voir ce qui change chez Ring20 et ce que nous avons prévu pour les mois à venir.
Vos commentaires sont importants pour nous et nous aideront à façonner à quoi ressemblera Ring20 à l'avenir.
Malgré le fait que les maladies rares affectent une personne sur dix-sept, les personnes touchées disent au Cambridge Rare Disease Network qu'elles ont été pratiquement oubliées au cours des six derniers mois de la pandémie de COVID-19.
