Début juin, nous avons lancé notre Projet de liaison avec les familles. Un projet créé pour apporter un soutien et des informations adaptés aux familles vivant avec le syndrome d'épilepsie lié au chromosome 20 en anneau à travers le monde.
Aujourd'hui, nous nous entretenons avec Sarah, l'agente de liaison avec les familles du projet, afin d'en savoir plus sur cette initiative et sur ce qu'elle espère accomplir dans son rôle.
Quel est votre rôle chez Ring20 Research & Support ?
Je suis chargée de liaison avec les familles chez Ring20 Research & Support. Mon rôle consiste à soutenir les familles vivant avec le syndrome de Ring20 en les aidant à accéder à l'information, au soutien et aux occasions de rencontrer d'autres personnes qui comprennent leur vécu. Au quotidien, cela implique de discuter avec les familles, d'organiser des activités de soutien, de recueillir leurs commentaires, de soutenir les événements communautaires et de veiller à ce que leurs avis contribuent à façonner le travail de l'association.
Quel est votre parcours et qu'est-ce qui vous a attiré dans le projet de liaison avec les familles de Ring20 ?
Mon expérience professionnelle est axée sur l'accompagnement, où j'ai travaillé en étroite collaboration avec des personnes pour les aider à surmonter les difficultés, à accéder aux services et à se sentir soutenues. Ce qui m'a attirée chez Ring20, c'est l'opportunité de travailler directement avec les familles et de contribuer à un projet susceptible d'améliorer concrètement leur quotidien. J'ai été particulièrement séduite par la dimension communautaire de ce rôle et par la possibilité d'aider les familles à se sentir moins isolées.
Pourquoi le projet de liaison avec les familles est-il important pour vous, et qu'espérez-vous réaliser ?
Ce projet me tient à cœur car chaque famille mérite d'être écoutée, soutenue et intégrée. Vivre avec une maladie rare peut parfois être source d'isolement, et j'espère que ce projet contribuera à renforcer le sentiment d'appartenance à la communauté Ring20. Je souhaite que les familles sachent qu'elles peuvent toujours compter sur quelqu'un, et j'espère aider à identifier les domaines où un soutien, des informations ou des ressources supplémentaires pourraient être nécessaires.
Pensez-vous qu'il existe un besoin non satisfait au sein de la communauté Ring20 ? Si oui, quel est-il et comment pensez-vous que ce projet contribuera à y remédier ?
Alors que je commence à rencontrer les familles, un thème se dégage déjà : l’importance du lien social et de l’accès au soutien de personnes qui comprennent réellement les difficultés liées au syndrome de Ring20. Chaque famille vit une expérience différente, mais elles peuvent partager des difficultés communes concernant l’accès à l’information, aux services et au soutien. J’espère que ce projet nous permettra de mieux comprendre ces besoins et de garantir aux familles davantage d’occasions d’échanger, de partager leurs expériences et d’influencer l’orientation future du soutien offert par Ring20.
Pourquoi le plaidoyer est-il si important au sein de la communauté Ring20 ?
Le plaidoyer est essentiel car les maladies rares sont souvent mal comprises. Il permet de sensibiliser le public, d'améliorer la compréhension de ces maladies et de garantir la prise en compte des besoins des personnes et des familles touchées par le syndrome r(20). Il donne également la parole aux familles et peut contribuer à l'amélioration du soutien, des services et de la recherche.
Enfin, comment les familles peuvent-elles vous contacter si elles ont besoin de soutien ?
Les familles sont invitées à me contacter par Envoyez un e-mail en cliquant ici Vous pouvez également me contacter via les canaux d'assistance de Ring20. Que vous ayez une question, souhaitiez discuter d'un problème, rechercher des informations ou simplement échanger, je suis toujours ravi de vous répondre et ferai de mon mieux pour vous aider ou vous orienter vers le support approprié.
Pour en savoir plus sur notre projet de liaison avec les familles, veuillez cliquer ici. Un grand merci à nos bailleurs de fonds !, Loterie des codes postaux du peuple, People's Postcode Trust, Chez Gilly et La Fondation caritative générale Frank Litchfield qui ont soutenu notre travail, rendant ainsi ce projet possible.
