I begynnelsen av juni lanserte vi vår Familiekontaktprosjekt. Et prosjekt opprettet for å gi passende støtte og informasjon til familier som lever med ringkromosom 20-epilepsisyndrom over hele verden.
I dag snakker vi med Sarah, prosjektets familiekontakt, for å lære mer om initiativet og hva hun håper å oppnå i rollen sin.
Hva er din rolle hos Ring20 Research & Support?
Jeg er familiekontaktansvarlig hos Ring20 Research & Support. Min rolle fokuserer på å støtte familier som lever med r(20) ved å hjelpe dem med å få tilgang til informasjon, støtte og muligheter til å komme i kontakt med andre som forstår deres erfaringer. Daglig innebærer dette å snakke med familier, organisere støtteaktiviteter, samle tilbakemeldinger, støtte arrangementer i lokalsamfunnet og sørge for at familiens stemmer bidrar til å forme veldedighetsorganisasjonens arbeid.
Hva er din bakgrunn, og hva trakk deg til Ring20s familiekontaktprosjekt?
Min bakgrunn er i støttefokuserte roller, hvor jeg har jobbet tett med mennesker for å hjelpe dem med å navigere utfordringer, få tilgang til tjenester og føle seg støttet. Det som trakk meg til Ring20 var muligheten til å jobbe direkte med familier og bidra til et prosjekt som har potensial til å gjøre en meningsfull forskjell i folks liv. Jeg ble spesielt tiltrukket av fellesskapsaspektet ved rollen og muligheten til å hjelpe familier med å føle seg mindre alene.
Hvorfor er Familiekontaktprosjektet viktig for deg, og hva håper du å oppnå?
Prosjektet er viktig for meg fordi alle familier fortjener å føle seg hørt, støttet og tilknyttet. Å leve med en sjelden tilstand kan noen ganger føles isolerende, og jeg håper dette prosjektet vil bidra til å styrke fellesskapsfølelsen i Ring20. Jeg vil at familier skal vite at det alltid er noen de kan kontakte, og jeg håper å bidra til å identifisere områder der det kan være behov for ytterligere støtte, informasjon eller ressurser.
Tror du det finnes et udekket behov i Ring20-samfunnet? I så fall, hva er det, og hvordan føler du at dette prosjektet vil bidra til å dekke det?
Etter hvert som jeg begynner å bli kjent med familier, er det et tema som allerede skiller seg ut, nemlig viktigheten av tilknytning og tilgang til støtte fra mennesker som virkelig forstår utfordringene ved å leve med r(20). Hver families opplevelse er forskjellig, men det kan være felles utfordringer knyttet til tilgang til informasjon, tjenester og støtte. Jeg håper dette prosjektet vil hjelpe oss å bedre forstå disse behovene og sikre at familier har flere muligheter til å knytte kontakter, dele erfaringer og påvirke den fremtidige retningen for støtten som Ring20 tilbyr.
Hvorfor er det så viktig med påvirkningsarbeid i Ring20-fellesskapet?
Påvirkningsarbeid er utrolig viktig fordi sjeldne tilstander ofte ikke er godt forstått. Påvirkningsarbeid bidrar til å øke bevisstheten, forbedre forståelsen og sikre at behovene til enkeltpersoner og familier som er rammet av r(20) blir anerkjent. Det bidrar også til å gi familier en stemme og kan bidra til forbedringer i støtte, tjenester og forskning.
Til slutt, hvordan kan familier kontakte deg hvis de trenger støtte?
Familier er velkomne til å kontakte meg pr. e-post ved å klikke her eller gjennom Ring20s støttekanaler. Enten noen har et spørsmål, ønsker å diskutere en utfordring, leter etter informasjon eller bare ønsker å komme i kontakt, er jeg alltid glad for å høre fra dem og vil gjøre mitt beste for å hjelpe eller henvise dem til passende støtte.
For å lære mer om vårt familiekontaktprosjekt, vennligst klikk her. En stor takk til våre bidragsytere, Folkets postkodelotteri, Folkets postkodefond, Gillys og Frank Litchfield General Charitable Trust som har støttet arbeidet vårt for å gjøre dette prosjektet mulig.
