Nueva apariencia, nueva sensación…
Hemos estado publicando regularmente en nuestras redes sociales y enviando correos electrónicos ad hoc de vez en cuando, pero ha pasado bastante tiempo desde que enviamos un boletín general sobre lo que está sucediendo en Ring20... ¡así que aquí está!
Este número está repleto de actualizaciones sobre lo que ha estado sucediendo detrás de escena en Ring20, desde el apoyo a las familias hasta las actualizaciones de investigación y el apoyo a nuestros fabulosos eventos de recaudación de fondos. Solo porque no ha tenido noticias nuestras por un tiempo, no significa que hayamos dejado de trabajar duro para usted.
Tómate un momento y ponte al día con todas las novedades…(¿Y esperamos que te guste nuestro nuevo look?)
¿Qué hay de nuevo?
En los últimos meses, hemos actualizado nuestros sistemas internos y estamos finalizando las actualizaciones de una nueva base de datos central, lo que nos permitirá mantenernos en contacto con usted más fácilmente. Esté atento a los correos electrónicos que le enviaremos próximamente, donde le solicitaremos que agregue, actualice o confirme sus datos de contacto y preferencias.
Esto es muy importante ya que parece que nos falta información de muchas de nuestras familias miembros y no queremos perder contacto con ustedes.
Mantener su información actualizada garantizará que solo nos comuniquemos con usted en el lugar correcto, en el momento correcto.
Folletos de Ring20: ahora traducidos a varios idiomas
Aunque nuestra sede está en el Reino Unido, tenemos alcance global, lo que significa que se unen familias que normalmente no se comunican en inglés. Nuestros Campeones de Ring20 han ayudado a reducir la brecha de comunicación traduciendo algunos de nuestros folletos a siete idiomas diferentes.
¿SABÍAS? Nuestro sitio web admite traducción automática en 9 idiomas además del inglés.
Simplemente seleccione el idioma de su elección de la lista desplegable en la esquina superior derecha de la pantalla en la página de inicio de nuestro sitio web.
¡Los mapas de Ring20 están de vuelta!
¡Usted lo pidió y ahora lo hemos cumplido!
Con base en la información de nuestra base de datos, ahora podemos representar gráficamente todos los casos conocidos de r(20) en nuestro mapa PÚBLICO (como se muestra en la imagen superior) y mantenerlo actualizado periódicamente. Actualmente, podemos representar 162 individuos en el mapa, lo cual es bastante sorprendente, considerando que la literatura médica más reciente menciona alrededor de 200 casos de síndrome r(20) reportados en todo el mundo (una subestimación significativa, en nuestra opinión); esto representa una cobertura >80%.
Cada pin en el mapa indica una persona con r(20) que se ha puesto en contacto con nosotros (según la última región, condado o país proporcionado). Todos los pins son anónimos. Amplía el mapa en nuestra web y descubre cuántas personas hay cerca de ti.
Estableciendo conexiones, apoyando a las familias
Nuestros mapas Ring20 son vitales para:
- demostrando nuestro alcance – a profesionales sanitarios, investigadores y financiadores
- (y destacando dónde necesitamos crear conciencia)
- conectando familias – para aliviar el aislamiento
Si no nos ha proporcionado su dirección, no aparecerá en el mapa PÚBLICO… y tampoco le habremos enviado uno de nuestros nuevos paquetes de bienvenida, por lo que realmente se está perdiendo mucha información útil y los servicios de soporte que tenemos para ofrecerle.
El mapa PRIVADO de Ring20 ya está disponible. Está disponible para quienes deseen compartir su correo electrónico para conectar con otras familias r(20), por ejemplo, del mismo país, zona horaria o que hablen el mismo idioma. El mapa PRIVADO (como su nombre indica) solo puede ser visto por familias que consienten compartir su información de contacto.
Pronto compartiremos detalles sobre cómo puedes acceder al mapa PRIVADO.
INVESTIGACIÓN
En febrero, les presentamos el primero de lo que esperamos sea una serie de seminarios web sobre temas de interés para nuestras familias con Ring20 en todo el mundo. El Dr. Ken Myers, de Canadá, presentó un excelente seminario web inaugural, donde explicó lo que sabemos sobre el síndrome r(20) y su trabajo en la publicación de una serie de casos sobre el uso de la ENV en este síndrome. Muchos de ustedes compartieron sus experiencias con el Dr. Myers y Ariane Lajoie sobre el uso de la ENV, y se espera que la próxima publicación esté disponible pronto en Epilepsia. Esperamos poder compartir un enlace con ustedes en futuras eNews.
RESERVA LA FECHA…
Lunes 8 de septiembre de 2025, a partir de las 19:00 hora del Reino Unido (BST)
Organizaremos un seminario web general de actualización de investigación para mantenerlos al día sobre las últimas novedades en la investigación del síndrome r(20). No se pierdan la oportunidad de escuchar y hacer preguntas sobre:
Nuestros planes son para el Fondo de Investigación Ring20
Avances en el estudio del Informe de Impacto en los Pacientes de Ring20
Nuevos grupos de trabajo para nuestro Consejo Científico Internacional sobre: Diagnóstico y tratamientos
Reclutamiento de pacientes para estudios de investigación genómica en el Reino Unido y los EE. UU.
El enlace para registrarse en el seminario web se enviará más cerca de la fecha.
Recaudación de fondos
Hemos recibido un apoyo fantástico de nuestros recaudadores de fondos en los últimos meses. Queremos agradecerles a todos y cada uno de ellos... Aquí les presentamos algunos puntos destacados.
¡Celebramos nuestras fabulosas recaudaciones de fondos!
El desafío Ironman de Steve
Tras superar su objetivo inicial de £10,000, Steve ha recaudado la increíble suma de £15,000 para Ring20. Con Lily como tu motivación, te agradecemos enormemente por participar en este arduo evento, Steve, y muchísimas gracias a todos tus patrocinadores de Listers.
El desafío de triatlón de Carl
Junto con sus compañeros de trabajo, Carl (en la foto con su hija Lily) participó en un triatlón local. A Carl le encanta montar en bicicleta, pero añadir natación y carrera a pie aumentó el desafío. Gracias por esforzarse y recaudar £2000 para Ring20.
El desafío de Louise al Everest
Louise, una de nuestras familias miembros más nuevas del Reino Unido, decidió asumir el desafío del Campamento Base del Everest y recaudó la friolera de £2000 para compartir entre Big Moose (organización benéfica de salud mental) y Ring20, dos organizaciones benéficas cercanas a su corazón.
El desafío de Emilie en Bruselas
La hija de Stéphane y Marie, Emilie, participó en el desafío de 20 km de Bruselas, con Emilie siendo empujada a lo largo del largo recorrido en su buggy por el súper fuerte Jean-Paul Storm.
Su recaudación de fondos en Facebook superó las £1200. ¡Guau!
Siempre nos alegra que aceptes un reto para nosotros en Ring20... o que recaudes fondos de cualquier otra forma que te convenga. Consulta algunos de los retos anteriores en nuestra página web o contáctanos para obtener más información y apoyo con cualquier recaudación de fondos que quieras realizar. Nuestro pequeño pero amable equipo está aquí para apoyarte en cada paso del camino.
Esperamos que hayas disfrutado leyendo este boletín. Si tienes algún comentario para nosotros, siempre nos encantaría saberlo para poder brindarte las noticias que quieres escuchar.
Hasta la próxima…
¡Allison y todo el equipo de Ring20!
#FoundMyTribe
