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L'histoire de Rachel A.
Notre parcours avec le syndrome du chromosome 20 en anneau [r(20)] s'est avéré difficile et impossible à vivre. Rachel a perdu la vie à cause de l'épilepsie il y a seulement 2 ans.
Chez Ring20, notre mission est de vous aider à relever les défis de vivre avec le syndrome r(20) et de vous assurer que vous et votre famille n'êtes pas seuls dans cette lutte. Notre communauté est là pour vous accompagner à chaque étape. Cliquez sur les images ci-dessous pour voir les services d'assistance que nous offrons.
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…aucun problème!
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Sebastian Burckle (21 ans) est décédé subitement en septembre 2023 alors qu'il était en vacances au Mexique. Sebastian vivait avec le syndrome du chromosome 20 en anneau, une maladie génétique ultra-rare, dont
À tous les parents, amis et professionnels… J'écris ceci dans l'espoir d'apporter un changement à tous ceux qui connaissent un enfant ou un adulte atteint d'un
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