Epilessie rare nel Regno Unito insieme

Vivere con l'epilessia difficile da controllare (refrattaria) e le sue comorbilità comunemente associate presenta molte sfide per l'individuo e le sue famiglie. Attraverso la partecipazione a EpiCARE e al Rare Epilepsy Network (REN), Ring20 è diventato consapevole che, sebbene possano esserci molte cause diverse per le convulsioni, tutti condividiamo bisogni insoddisfatti comuni. Come singoli enti di beneficenza, attualmente lavoriamo per affrontare queste esigenze in modo abbastanza separato: pensa solo che impatto potremmo avere se ci unissimo?

L'obiettivo di UKRET è riunire enti di beneficenza e gruppi di supporto che la pensano allo stesso modo nel Regno Unito per vedere come potremmo lavorare in modo più collaborativo per supportare le nostre comunità di epilessia rare e complesse a livello nazionale per avere un impatto ancora maggiore.

Insieme possiamo cercare di aumentare la consapevolezza attraverso l'educazione di medici, ricercatori, accademici, responsabili politici, contribuenti, assistenza sociale e altro ancora sui bisogni dei nostri comunità condivisa, con l'obiettivo di migliorare i risultati e la qualità complessiva della vita degli individui e delle loro famiglie.

Se il tuo ente di beneficenza o organizzazione desidera unirsi al nostro gruppo, contatta Allison utilizzando il modulo sottostante. 

Ci piacerebbe anche sentire da qualsiasi individuo o azienda che vorrebbe collaborare con noi e aiutarci nel nostro lavoro: