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Link zur Teilnahme unten:
Der Fragebogen bleibt 4 Wochen lang geöffnet.
Indem Sie Ihre Erfahrungen teilen, tragen Sie dazu bei, dass Veränderungen geschehen.
Webinar zum Umgang mit dem SUDEP-Risiko in r(20)
Wir werden ein Webinar für Familien veranstalten, in dem wir SUDEP, die Risiken und Möglichkeiten zur Minimierung dieser Risiken erläutern.
Das Webinar findet am 16. April 2026 von 18:30 bis 19:30 Uhr britischer Zeit statt.
Die Aufnahme ist unten verfügbar.
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NEU!! Forschungsstudie zum Verständnis von SUDEP und zum Risikomanagement
Das Bewusstsein für den plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie (SUDEP) und die Mortalitätsrisikofaktoren bei Personen mit Ringchromosom-20-Syndrom ist kein Thema, das von Familien oder ihren medizinischen Teams häufig diskutiert wird – und doch ist es äußerst wichtig, das Risiko zu verstehen und zu wissen, wie man es reduzieren kann.
Diese neue Studie wird freundlicherweise von Philippe Ryvlin, Professor für Neurologie in Lausanne, Schweiz, und Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow am Royal Victoria Infirmary in Newcastle-upon-Tyne, Großbritannien, unterstützt – beide sind Experten auf diesem Gebiet.
Warum machen wir das?
Wir möchten von möglichst vielen Familien hören, um das Bewusstsein für SUDEP und die Mortalitätsrisikofaktoren bei Menschen mit Ringchromosom-20-Syndrom besser zu verstehen.
Indem wir Erfahrungen direkt von Betroffenen oder deren Eltern/Betreuern sammeln, möchten wir herausfinden, ob Ihre Erfahrungen neue Erkenntnisse zu dem beitragen können, was bereits über das Verständnis von SUDEP und das Sterberisiko beim r(20)-Syndrom dokumentiert wurde.
Kontakte knüpfen, Familien unterstützen
Wird das für mich/mein Kind von Vorteil sein?
Indem Sie Ihre Erkenntnisse teilen, tragen Sie dazu bei, die Art und Weise und den Zeitpunkt der Besprechung des SUDEP-Risikos mit Familien mit einer Ringchromosom-20-Diagnose zu verbessern – und darüber zu informieren, was zur Minimierung des Risikos getan werden kann.
Die aus dieser Studie gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, das Bewusstsein in der breiten Bevölkerung zu schärfen und möglicherweise die Unterstützung und Betreuung von Personen, die vom r(20)-Syndrom betroffen sind, zu verbessern.
Wer ist berechtigt?
Die Studie steht allen Personen und ihren Familien offen, die weltweit mit einem Ringchromosom-20-Syndrom leben.
Unsere Ring20-Experten können Ihnen bei der Übersetzung der Fragen und Ihrer Antworten in andere Sprachen helfen, darunter: Französisch, Niederländisch, Italienisch, Portugiesisch, Japanisch, Spanisch und Deutsch.
Was werde ich zu tun haben?
Sie können teilnehmen, indem Sie unseren Online-Fragebogen ausfüllen. Hier.
Sie können wie folgt teilnehmen:
- ein Erwachsener ab 18 Jahren, der mit r(20) lebt – mit oder ohne Unterstützung Ihrer Eltern
- ein Elternteil/Betreuer einer Person, die mit r(20) zusammenlebt
- Geschwister einer Person, die mit r(20) zusammenlebt – elterliche Unterstützung für Personen unter 18 Jahren erforderlich
- ein naher Familienangehöriger, der an der Pflege einer Person mit R beteiligt ist (20)
Um welche Informationen werde ich gebeten?
Bereiten Sie sich vor, indem Sie über Ihren Supportbedarf nachdenken:
- AnamneseWie viele tonisch-klonische Anfälle hatten Sie in den letzten 12 Monaten? Welche anderen Anfallsarten hatten Sie in diesem Zeitraum?
- Wohnsituation und nächtliche AufsichtSchläfst du allein im Haus, in deinem eigenen Zimmer mit anderen Familienmitgliedern oder schläft dein Elternteil/deine Betreuungsperson im selben Zimmer wie du?
- Behandlung & TherapietreueWelche Behandlungen nehmen Sie derzeit ein, um Ihre Anfälle zu kontrollieren, und nehmen Sie diese regelmäßig ein?
- Medizinische Risiken und GesundheitsfaktorenVerwenden Sie Notfallmedikamente und wie oft mussten Sie diese in den letzten 12 Monaten anwenden?
- SUDEP-Aufklärung und -Auswirkungen: Wurde SUDEP mit Ihnen besprochen und wenn ja, wie verständlich waren die Informationen?
- Sicherheitsmaßnahmen zu Hause: Welche Sicherheitsmaßnahmen stehen zu Hause zur Verfügung?
- Prioritäten der Gemeinschaft: Was würde Ihnen am meisten helfen, SUDEP zu verstehen oder besser damit umzugehen?
Was passiert mit den gesammelten Informationen?
Diese neue Studie wird freundlicherweise von Philippe Ryvlin, Professor für Neurologie in Lausanne, Schweiz, und Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow am Royal Victoria Infirmary in Newcastle-upon-Tyne, Großbritannien, unterstützt – beide sind Experten auf diesem Gebiet.
Wir beabsichtigen, basierend auf den Ergebnissen dieser Studie, eine neue Forschungsarbeit über die Risikofaktoren zu veröffentlichen, die die Mortalität beeinflussen, einschließlich des Risikos von SUDEP beim r(20)-Syndrom.
Einwilligung und Datenschutz
Die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden streng vertraulich behandelt. Sie werden verwendet, um uns bei der Aktualisierung unserer Support-Dienste und beim Sammeln von Spenden zu unterstützen, wobei Ihre Anonymität gewahrt bleibt. Ihre Privatsphäre wird geschützt und es werden keine Namen verwendet, um die Vertraulichkeit zu gewährleisten und ethische Richtlinien einzuhalten. Bitte beachten Sie, dass die Teilnahme an dieser Studie völlig freiwillig ist und Sie das Recht haben, sie jederzeit ohne Angabe von Gründen abzubrechen.
Möchten Sie weitere Informationen, bevor Sie sich entscheiden?
Wenden Sie sich bei Fragen an Ihren Ring20-Champion.
